マルファン症候群の患者さん

マルファン症候群とは

 

指定難病です。 

難病とは現段階では治せないという意味です。遺伝病の一種です。

指が異常に大きかったり長かったり、背が高かったりします。血管に障害を持つ人もいます。

 

 この患者さんは、ある日心臓冠状動脈乖離、つまり心臓の冠状動脈がすべてさけていたそうです。

 

そのような状態なので、心臓の冠状動脈はすべて人工血管に置き変わっています。

 

日常では血圧が上がるようなことは極力避ける必要があります。

また言うまでもないですが、定期検診を受ける必要もあります。

 

こういった難病なので、支援団体もいくつかあります。

 

〇 マルファンネットワークジャパン

〇 日本マルファン協会

〇 国際マルファン症候群団体連合

〇 マルファン症候群患者会

 

こういった患者さんに会うたびに、健康について感謝せざる得ません。